4月8日，“我要胖10斤”IBD患者關愛賦能沙龍隨春入湘。中南大學湘雅三醫院消化內科副主任醫師田力、趙蓮，以及20余位湖南炎癥性腸病（IBD）病友相聚一堂，共同分享構筑美好生活的“訣竅”。該活動由北京白求恩公益基金會主辦、楊森中國支持，是2023年患者關愛賦能公益項目在IBD領域的落地項目，也是該活動首次走進長沙。
田力醫生表示，炎癥性腸病是一種病因尚未完全清楚的腸道疾病，以反復腸道潰瘍為特點，有腹痛、便血、腹脹等癥狀，大部分患者常伴隨營養不良、貧血，很多患者就診時已經出現明顯消瘦、極端虛弱等情況。因此，“我要胖10斤”是IBD患者懇切的心愿和需求，這也反映出患者在治療之外需要更好被賦能。
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趙蓮醫生表示，要想實現健康增重，不僅要有好的藥物實現長期緩解，還需要在日常生活中做好自我管理，樹立治療信心，心寬才能體胖。這也是參與線下患者沙龍活動的初心，希望通過這樣的形式，更好地與患者們交流，了解他們的需求，為他們提供幫助。
共繪五彩人生，長沙伢子的“心愿清單”
“吃得苦，霸得蠻，耐得煩”是長沙人的對外招牌，這樣的個性在活動現場的IBD患者身上也展現得淋漓盡致。提及人生心愿清單，“干翻疾病”、“重回熱愛的舞臺”、“游遍祖國大好山河”這些頗為熱烈的用語很難把他們和IBD這個“終身疾病”聯系在一起。但是，因為疾病診斷難、誤診率高等特點，大部分患者都有過“跑遍各地醫院”、“長達數月的診斷時間”以及“由于沒有對癥用藥而反復發作”等坎坷經歷。
“很多IBD患者在較長的一段時間里，癥狀較輕，或沒有特定的癥狀，且患者常常出現典型的腸易激綜合征的癥狀。此外，IBD病情的復發和緩解也是導致其難以被診斷的重要因素。”田力醫生解釋道，“IBD越早診斷治療，效果越好。IBD的治療目標在于維持臨床緩解以及黏膜愈合，防治并發癥，改善患者生活質量。”
中南大學湘雅三醫院消化內科副主任醫師田力
針對IBD患者們的美好心愿，趙蓮醫生給到了積極的反饋：“其實大家想要回歸正常生活，想要到處旅游都是可以實現的。IBD的治療已經進入生物制劑時代，創新的生物制劑能夠在保證用藥安全性的同時，實現長期維持療效，讓患者長久獲益。”
中南大學湘雅三醫院消化內科副主任醫師趙蓮
據悉，全球首個全人源“雙靶向”IL-12/23抑制劑已被納入國家醫保，進一步得益于國家醫保“雙通道”政策的實施，可及和可支付性有了更大的提升。
林悅（化名）是一名克羅恩病患者，在烏司奴單抗進入醫保后，她有幸成為長沙首例享受醫保報銷的患者。早在5年前林悅就出現了腹瀉等病癥，但是由于缺乏疾病知識，一直未進行正規診斷和治療。直到2022年年初癥狀嚴重才入院并得到確診。幸運的是國家新版醫保藥品目錄正式實施后，她在主治醫生的建議下接受了創新的生物制劑治療，病癥得到了有效控制，目前長期維持在緩解期。在沙龍現場，林悅表示，“希望大家有類似癥狀的時候能重視起來，早診早治，不要像我一樣走了彎路。”
回歸正常生活，治療之外的需求不容忽視
除了治療相關的愿望之外，想要“找到一個好工作”、希望“談一場轟轟烈烈的戀愛”這些心思似乎更符合這群年輕人的身份。盡管從治療層面，創新生物制劑能夠讓他們從疾病的旋渦中抽離，但是很難幫助他們避免在職場、婚戀等場景下的“誤解”和“歧視”。
“上一段戀愛就是因為這個病分的，但是也沒有辦法。”患者小齊（化名）分享的故事頗為無奈，“分手后加上當時處在疾病發作期，工作上頻頻失誤，所以后來工作也沒了。”另一位分享者王建（化名）則表示自己也有相似的經歷，“生病前我是公司的銷冠，常年在各地跑業務，確診后不方便出差，還要經常請假住院，被調到了行政后勤的崗位，落差非常大。但是現在通過治療已經可以長期維持在緩解期了，所以我也在考慮自己創業，還是希望能在職場上有所成就的。”
“在關注IBD患者治療方面的需求之外，患者在日常疾病管理、工作以及婚戀中的需求也值得關注，我們要為患者營造一個尊重、理解與關愛的社會氛圍。”田力醫生表示，“希望在未來，能夠看到更多覆蓋患者身心需求的活動，通過患者暢所欲言的分享，也讓我們能夠結合患者需求為他們提供切實幫助。”
據介紹，2023年度患者關愛賦能公益項目將覆蓋炎癥性腸病、銀屑病等免疫疾病領域，組織多種形式的線下活動，為醫患提供開放式的溝通環境，覆蓋患者在治療及治療之外的多樣化需求，致力于為他們提供“量體裁衣”式的創新賦能方案。
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